La morte di una persona indispensabile

È morta Carmen Ayala, badante di Adele Halperin, protagonista della cover story di The Atlantic di settembre 2023. Aveva 81 anni.

Come si chiama una persona che è centrale, indispensabile, per il felice funzionamento della tua famiglia, ma che non è in alcun modo legata ad essa dal sangue? E come descrivi il dolore quando quella persona non c'è più?

Carmen Ayala era per noi una persona indispensabile. Per 24 anni si è presa cura di mia zia Adele Halperin, che non poteva prendersi cura di se stessa. Mia zia è morta il 7 maggio, proprio mentre stavo completando un lungo servizio su di lei per questa rivista. E il 19 luglio, appena due giorni dopo che il numero era stato spedito alla tipografia, appena 10 settimane dalla morte di Adele, morì anche Carmen.

Con mio grande stupore, ero più sconvolto per la morte di Carmen che per quella di mia zia. C'era una donna che aveva amato Adele come se fosse sua, facendola uscire dalla fragile corteccia del trauma, restituendole piena dignità e umanità. Pensavo che la mia famiglia avrebbe avuto bisogno di anni per esprimere pienamente la nostra gratitudine, e io avevo stupidamente contato su di loro, nonostante Carmen avesse 81 anni e fosse cagionevole di salute. Sembrava troppo instancabile, troppo indomabile, per fare qualcosa di così banale come morire. Che un giorno il suo cuore potesse cedere mi sembrava allo stesso tempo impossibile e indecente: Carmen era definita dal suo cuore.

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Il retroscena: nel 1953, a soli 21 mesi, mia zia divenne un rione dello Stato di New York, non per crudeltà ma per consuetudine: era disabile intellettualmente e nello sviluppo e a quei tempi la maggior parte dei medici faceva pressione sui genitori di questi bambini affinché venissero istituzionalizzati. loro. I miei nonni fecero diligentemente quello che veniva loro detto, inserendo Adele prima alla Willowbrook State School, il cui nome alla fine divenne sinonimo di sporcizia, abuso e abbandono, e poi alla Wassaic State School, che era solo leggermente migliore. Mia zia non si trasferì in una struttura residenziale fino al 1980, e anche allora soffrì, frequentando un programma diurno in una vecchia fabbrica i cui macchinari rumorosi le sopraffacevano i sensi. Le cure familiari che riceveva allora erano probabilmente adeguate, ma niente di più; le poche volte che mia madre andava a trovarla erano imbarazzanti e sconcertanti. La donna che si prendeva cura di mia zia faceva poco per aiutare mia madre a capire chi fosse sua sorella o cosa le piacesse, per darle un'idea di ciò che rendeva sua sorella Adele.

Ma nel 1999, Adele si trasferisce a casa di Carmen e Juan Ayala. Dal momento in cui io e mamma siamo entrati in casa loro, abbiamo capito che qualcosa era diverso. Era un posto pieno di battute e chiacchiere familiari. "Chi è il testa di tacchino?" Juan amava dire a mia zia. "Papà!" Adele rispondeva indicandolo e Carmen scoppiava a ridere. Se mia zia voleva un profumo, Carmen le comprava il profumo. Se mia zia prendeva una bottiglia di tintura per capelli rossa da Walmart, Carmen comprava anche quella e si tingeva i capelli di rosso. Carmen era sempre alla ricerca di cose luccicanti - orecchini placcati in oro, cappotti con grandi fibbie di ottone, cappelli da baseball con strass - perché mia zia adorava il bling. Carmen frullava i pasti di Adele (mia zia aveva perso tutti i denti) e organizzava i vestiti di Adele per stagione e teneva calendari e registri meticolosi, assicurandosi che mia zia non mancasse mai a un singolo appuntamento dal medico.

Non avrei mai potuto avere un'idea di chi fosse Adele se non fosse stato per Carmen. Era un'osservatrice attenta e amorevole delle abitudini e del carattere di mia zia, ed era ciò di cui la mia famiglia aveva bisogno per conoscerla e comprenderla, questa parente stretta che era stata cancellata dal nostro lignaggio familiare a soli 21 mesi. È stata Carmen a raccontarmi storie sull'esilarante meticolosità di mia zia, sulla sua insistenza sull'ordine e sulla precisione. Durante la mia ultima visita con Adele, Carmen mi convocò silenziosamente in bagno, dove mia zia aveva appena fatto la doccia e ora stava lentamente asciugando tutte le bolle dalle maniglie di ottone e dal bordo della vasca: troppo disordine. La doccia dovrebbe essere priva di bolle.

Carmen aveva un senso individuale di tutti coloro a cui teneva ed era dotata di infinita pazienza. Quando mia zia si trasferì per la prima volta a casa sua, aveva scoppi d'ira regolari e una bocca robusta e vasino. Altri caregiver si sarebbero arresi. Carmen no. Era ostinata nella sua tenacia, parlava con calma e pazienza con Adele, reclutandola in semplici faccende domestiche, finché tra loro due non si instaurò un legame.